2020《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡藍(lán)皮書(shū)》患者生存現(xiàn)狀與需求調(diào)研部分(以下簡(jiǎn)稱“調(diào)研報(bào)告”)解讀會(huì)26日在線舉行。調(diào)研報(bào)告顯示，超五成患者認(rèn)為自己當(dāng)前處于重癥狀態(tài)。專家指出，受調(diào)患者對(duì)減少疾病復(fù)發(fā)率的需求極為迫切，提升創(chuàng)新藥可及性刻不容緩。

目前SLE尚不可治愈，多數(shù)患者面臨著疾病反復(fù)復(fù)發(fā)，給患者帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響了其生活質(zhì)量。在本次調(diào)研中，僅超過(guò)30%的患者認(rèn)為自己的身體狀況較好或很好，54%的患者認(rèn)為自己當(dāng)前處于重癥狀態(tài)，伴有一個(gè)或多個(gè)臟器受累及并發(fā)癥;而有76%的患者認(rèn)為，當(dāng)前的健康狀況或多或少影響了他們的社會(huì)活動(dòng)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡(Systematic Lupus Erythematosus，以下簡(jiǎn)稱SLE)是一種系統(tǒng)性自身免疫病，影響全身多系統(tǒng)和臟器。好發(fā)于15-45歲的育齡女性，以反復(fù)復(fù)發(fā)與緩解為主要臨床特點(diǎn)，疾病發(fā)生早期即可造成器官損害，如不及時(shí)治療，會(huì)造成受累臟器的不可逆損害，最終導(dǎo)致患者死亡。

清華大學(xué)健康傳播研究所副所長(zhǎng)蘇婧教授介紹：“在調(diào)研過(guò)程中，我們發(fā)現(xiàn)我國(guó)仍有許多SLE患者因?yàn)榧膊∈フ＞蜆I(yè)，甚至組建家庭、孕育下一代的機(jī)會(huì)，他們迫切希望回歸社會(huì)、正常生活。因此我們建議開(kāi)展多平臺(tái)疾病信息傳播活動(dòng)和科普工作，能夠多傾聽(tīng)患者的心聲與需求，幫助患者和公眾獲得更多有效信息，同時(shí)喚醒社會(huì)各界對(duì)SLE患者的關(guān)懷，完善各種社會(huì)保障制度，切實(shí)提高SLE患者的生存質(zhì)量。”

過(guò)去，中國(guó)SLE患者長(zhǎng)期處于缺醫(yī)少藥的狀態(tài)，包括糖皮質(zhì)激素，免疫抑制劑在內(nèi)的傳統(tǒng)治療方案仍然面臨諸多挑戰(zhàn)：近80%的SLE患者長(zhǎng)期使用激素，60%的患者疾病持續(xù)活動(dòng)或反復(fù)復(fù)發(fā)。

調(diào)查顯示，長(zhǎng)期使用激素可導(dǎo)致患者代謝和電解質(zhì)紊亂(變胖、水牛背、滿月臉等)(83%)、骨質(zhì)疏松(股骨頭壞死)及椎骨壓迫性骨折(22%)和不可逆器官損傷(19%)等副作用。

而在疾病控制方面，受調(diào)SLE患者對(duì)減少疾病復(fù)發(fā)率的需求最為迫切(94%)，其后是減少使用激素用量(90%)和快速控制疾病活動(dòng)度(88%)。

此外，由于常規(guī)治療的局限性導(dǎo)致疾病控制不佳，反復(fù)復(fù)發(fā)以及器官受累加重(如狼瘡腎)，SLE患者的健康狀況和經(jīng)濟(jì)狀況都承受了巨大壓力。調(diào)查顯示，有91%的患者認(rèn)為當(dāng)前治療產(chǎn)生的費(fèi)用對(duì)自己產(chǎn)生了一定的負(fù)擔(dān);有90%的患者希望未來(lái)能夠降低醫(yī)療費(fèi)用。

北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任曾小峰教授表示：“我國(guó)治療SLE疾病面臨最大的挑戰(zhàn)是缺醫(yī)少藥。各地風(fēng)濕免疫科空缺，很多基層醫(yī)院沒(méi)有相應(yīng)科室，使得患者在基層無(wú)法得到有效的管理和治療。去年國(guó)家衛(wèi)生健康委發(fā)文，決定推動(dòng)風(fēng)濕免疫專業(yè)學(xué)科發(fā)展，缺醫(yī)問(wèn)題將得到緩解。”

曾小峰教授強(qiáng)調(diào)：“SLE需要長(zhǎng)期規(guī)范治療，如果將病人早期用藥與延誤治療導(dǎo)致殘疾的后果，以及與此相關(guān)的家庭與社會(huì)負(fù)擔(dān)，進(jìn)行經(jīng)濟(jì)上的比較，通過(guò)醫(yī)保談判后的合理價(jià)格，將優(yōu)質(zhì)藥物納入醫(yī)保，真正改善患者的預(yù)后、提高生活質(zhì)量、減少致殘率，是非常合算的。因此，加速創(chuàng)新藥物在醫(yī)院和醫(yī)保的雙重準(zhǔn)入，同樣急不容緩。”

中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)副理事長(zhǎng)胡寧寧表示，藍(lán)皮書(shū)項(xiàng)目，旨在提升社會(huì)對(duì)SLE患者的關(guān)注度，從而滿足他們最急迫的未盡之需，從根本上做到不落一人，提升健康服務(wù)的公平性、可及性及有效性。

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