被“靈魂砍價(jià)”的救命藥來(lái)了武漢3歲罕見(jiàn)病男孩打上湖北首針

“這是國(guó)家送來(lái)的最好新年禮物”

鄭艷將藥盒保存了下來(lái)，她要告訴兒子“是國(guó)家給了你第二次生命”。長(zhǎng)江日?qǐng)?bào)記者 苗劍 攝

市民鄭艷期盼的新年如期而至。2022年的第一天，鄭艷3歲兒子睿睿終于打上了“救命針”。

2021年12月3日，國(guó)家醫(yī)保局召開(kāi)新聞發(fā)布會(huì)，公布諾西那生鈉注射液正式納入國(guó)家醫(yī)保，并將于2022年1月1日?qǐng)?zhí)行。此后每一天，鄭艷都掰著指頭數(shù)日子，等待著新一年的到來(lái)。

1日10時(shí)40分許，成功打上“救命針”的睿睿被媽媽從手術(shù)室抱了出來(lái)。“心里的石頭落地了，感謝國(guó)家給了孩子第二次生命。”鄭艷說(shuō)?！案兄x”，是鄭艷過(guò)去一個(gè)月常常掛在嘴邊的話。

2021年10月，睿睿被確診脊髓性肌萎縮癥(簡(jiǎn)稱(chēng)“SMA”)。醫(yī)生告訴鄭艷，有一種名叫諾西那生鈉注射液的藥可以治療睿睿的病，但每年的醫(yī)藥費(fèi)高達(dá)55萬(wàn)元，如果放棄用藥，孩子會(huì)慢慢退化到除了眼睛全身都不能動(dòng)，且最多只能活到18歲。

鄭艷和丈夫商量，就算砸鍋賣(mài)鐵也要救孩子。為了湊夠第一年的醫(yī)藥費(fèi)，鄭艷打算把房子賣(mài)了，但醫(yī)生勸她再等等，“等等醫(yī)保談判結(jié)果”。

鄭艷常說(shuō)，他們一家是不幸的，但也是幸運(yùn)的。睿睿確診兩個(gè)月后，國(guó)家醫(yī)保局召開(kāi)新聞發(fā)布會(huì)，公布2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果，其中，治療睿睿的諾西那生鈉注射液納入了醫(yī)保。

作為受益者，鄭艷更加深知納入醫(yī)保背后的不易?！罢勁鞋F(xiàn)場(chǎng)，原本報(bào)價(jià)每瓶5萬(wàn)多元的藥，經(jīng)過(guò)前后8輪談判，每瓶?jī)r(jià)格變成了3萬(wàn)多元?！编嵠G把談判現(xiàn)場(chǎng)的“靈魂砍價(jià)”視頻看了一遍又一遍。

1日上午10時(shí)許，睿睿走進(jìn)了手術(shù)室，成為SMA救治藥納入醫(yī)保后湖北首例注射者。鄭艷告訴記者，注射過(guò)程很快，全程只用了40分鐘。

夫妻倆看著打完針的睿睿，激動(dòng)地落淚。

“這是國(guó)家送來(lái)的最好新年禮物?！编嵠G說(shuō)，每天掰著指頭等今天，終于等到了。醫(yī)生告訴鄭艷，今年睿睿需要注射6針諾西那生鈉注射液，將在春節(jié)前完成前三針注射。

睿睿期盼著，等過(guò)完年開(kāi)學(xué)，他就可以在幼兒園和小朋友們一起玩耍了。(記者 張維納)

標(biāo)簽： 鄭艷 醫(yī)保 那生 注射液 2021