回憶起往日的快樂時(shí)光，李家臉上寫滿了幸福?！￠L(zhǎng)江日?qǐng)?bào)記者史偉攝

12月1日下午1時(shí)30分，長(zhǎng)江日?qǐng)?bào)記者趕到武漢市黃陂區(qū)祁家灣街道龍池村又一次見到李家時(shí)，他剛給妻子王巧英喂完午飯。午飯兩個(gè)菜，一個(gè)是白蘿卜燉豬蹄膀，一個(gè)是清炒時(shí)蔬。這次喂飯花了一個(gè)多小時(shí)，比平時(shí)要快一些，“她平時(shí)喜歡吃肥一點(diǎn)的肉，今天補(bǔ)完覺時(shí)間較早，11點(diǎn)就開始做飯”。

妻子因漸凍癥完全喪失行動(dòng)能力后，靠丈夫李家照料。作為家中頂梁柱，他一邊照料妻子，一邊還在養(yǎng)蝦種藕。每次下塘挖藕捕蝦，李家都會(huì)攜帶一個(gè)鬧鐘，鬧鐘一響，他就要盡快趕回家照料妻子。給妻子翻身、吸痰、處理大小便、喂飯，他每天都要反復(fù)做。床頭的幾個(gè)鬧鐘會(huì)分別在夜里12時(shí)、凌晨2時(shí)、4時(shí)和6時(shí)準(zhǔn)時(shí)響起，李家連個(gè)囫圇覺都沒睡過。

“有情有義真丈夫！”“真的很敬佩這樣一位好丈夫！”“病中的妻子依然美麗，體貼的丈夫令人感動(dòng)，愿你們?cè)缛沼瓉泶号ㄩ_?！?日晚，新華網(wǎng)微信公眾號(hào)轉(zhuǎn)發(fā)長(zhǎng)江日?qǐng)?bào)報(bào)道，全國(guó)網(wǎng)友被李家打動(dòng)。在妻子眼里，李家是一個(gè)“好得讓人心疼”的人。

“要像帶孩子一樣照顧”

“擔(dān)心我一下子接受不了，醫(yī)生一天給我講一點(diǎn)病情，到了第三天我才清楚一個(gè)大概。”李家回憶，聽到醫(yī)生說妻子確診為漸凍癥時(shí)，腦袋暈乎乎的。

只有小學(xué)文化程度的他，一開始不知道漸凍癥意味著什么，但醫(yī)生下一句話他懂了，“以后要像帶孩子一樣照顧她”。

“帶孩子不是什么很大的事啊?！彪S后兩天，當(dāng)醫(yī)生告知他這個(gè)病加重后的癥狀，他一下子就蒙了，“當(dāng)時(shí)完全接受不了，腦子一片空白?！?/p>

李家無法面對(duì)現(xiàn)實(shí)，更擔(dān)心妻子接受不了殘酷的現(xiàn)實(shí)。晚上妻子入睡后，他一個(gè)人閑下來回想一天的經(jīng)歷，腦袋就疼。

妻子曾問過李家自己得了什么病，但他講得很含糊，此后妻子也沒再問過。有幾次，李家無意中發(fā)現(xiàn)妻子一個(gè)人時(shí)會(huì)偷偷哭，問她也不說原因。他意識(shí)到，妻子應(yīng)該是知道了自己的病情。

妻子的悲傷，讓李家意識(shí)到自己情緒影響到了妻子，不利于她的治療。他決定拋去惶恐，直面現(xiàn)實(shí)，用積極的狀態(tài)幫妻子建立信心。

李家一直在關(guān)注治療漸凍癥的特效藥研發(fā)情況。每次發(fā)現(xiàn)相關(guān)信息，他都會(huì)與妻子分享，“我們一直都心懷希望，盼望有奇跡出現(xiàn)”。

“別人都不如你貼心”

李家是一個(gè)做事很細(xì)心的人。妻子用“眼控儀”告訴記者，他賣小龍蝦，“幾百斤蝦子不允許有一只死蝦”。下田種藕，如果看到一排藕苗排列有弧度，他就會(huì)重新栽。

他的細(xì)心也用到了照料妻子上。在漸凍癥病友群里向人請(qǐng)教后，李家很快就掌握了照料妻子的要領(lǐng)，“所有常見問題我都了解過，也知道怎么處置”。

漸凍癥病人常年側(cè)臥，肩膀是壓迫時(shí)間最長(zhǎng)的部位，但因肌肉萎縮，這里都是骨頭，加上又有袖子的縫合線，極易讓患者感到不適、疼痛。

“日常護(hù)理最麻煩的是翻身，而翻身最難的部位是肩膀?！崩罴铱偨Y(jié)，如果角度不對(duì)，妻子馬上就有明顯痛感。

不到一個(gè)半小時(shí)，李家就要給妻子翻一次身，每次翻身翻到肩膀部位，他一手抱著妻子的頭，一手扶著肩膀，幾毫米幾毫米地調(diào)整角度。

每次給妻子翻身時(shí)，李家會(huì)一邊挪一邊和妻子用眼神交流，直到妻子滿意睡去，他就將這個(gè)位置記在心里。常年下來，他熟知妻子每個(gè)部位翻動(dòng)時(shí)的最佳舒適“坐標(biāo)”。

最初，李家給妻子翻次身，要調(diào)整三四次才行，如今基本一次就能成功。王巧英用“眼控儀”回復(fù)記者問題時(shí)說：“換了是我，我都做不到他這么細(xì)心?！?/p>

姐夫、岳母都曾替李家照料過妻子，但妻子都不滿意。李家甚至想過高薪請(qǐng)一個(gè)專業(yè)護(hù)理人員上門，但妻子得知想法后堅(jiān)決反對(duì)，“別人都不如你貼心”。

幾年未睡過一次囫圇覺

12月1日凌晨，鬧鐘又一次準(zhǔn)時(shí)響起。“全家人都被吵醒了，但哥哥還是沒醒?！睙o奈之下，小妹李慧只能含淚用力拍哥哥的腿，并同時(shí)大喊，才將李家喊醒去給嫂子翻身。

這樣的情形時(shí)有發(fā)生，李家對(duì)此也很“自責(zé)”。從2017年妻子確診漸凍癥，2020年妻子喪失行動(dòng)能力到現(xiàn)在，幾年未睡過一次囫圇覺的李家，每天早上既要把前一天挖的藕送到街上給父母擺攤售賣，還要負(fù)責(zé)送孩子上學(xué)，忙完這些他會(huì)去補(bǔ)個(gè)覺，“否則晚上沒辦法堅(jiān)持”。

長(zhǎng)期睡眠不足導(dǎo)致李家記憶力衰退得很厲害，“以前出門放100個(gè)鱔魚簍，隨便一個(gè)都記得放的位置，現(xiàn)在說句話轉(zhuǎn)個(gè)身有時(shí)候都忘了”。

出門買菜，李家記得清清楚楚要買5樣菜，結(jié)果總是會(huì)少買一兩樣，“不得不在手機(jī)里做一個(gè)備忘錄”。

丈夫的辛苦，王巧英都默默看在眼里，疼在心里。有時(shí)，她會(huì)用眼神示意自己“不舒服”。她知道，只要自己身體不適，丈夫就一定會(huì)留下來陪她。

“我知道她是在騙我啊，但很感動(dòng)?！崩罴艺f，早已掌握了妻子身體不適時(shí)的一些征兆，“她真的不舒服時(shí)，口水會(huì)很多，腿抖得厲害。”但李家從不點(diǎn)破，而是留下來陪在床前。

“幾天幾夜守著我”

李家夫妻倆直播用的抖音號(hào)叫“@幸福的漸凍人”，這是王巧英2018年注冊(cè)的，名字也是她取的，“取名時(shí)想都沒想就敲了出來，很自然”。

曾有網(wǎng)友就“幸?！倍痔岢鲞^疑問，王巧英的回答是，“因?yàn)樗麄儾⒉磺宄业纳磉吶恕薄?/p>

24小時(shí)躺在床上的王巧英不能言語也無法動(dòng)彈。如果與她交流需要借助“眼控儀”。記者問她，李家在她眼里是個(gè)什么樣的人？

王巧英用雙眼通過“眼控儀”登錄微信后，在屏幕上一個(gè)字一個(gè)字敲了出來。在她眼里，李家是一個(gè)實(shí)在人，更是一個(gè)“好人”，“好得讓人心疼”。他對(duì)朋友真誠，對(duì)家人有擔(dān)當(dāng)，雖然想法有時(shí)簡(jiǎn)單，但從不計(jì)較得失。

王巧英一直記得，去年2月她因積痰堵住了氣管導(dǎo)致窒息，李家就用一根軟管嘴對(duì)嘴幫她吸痰，嘴里還一直喊著她的名字，“那種害怕只有深愛了才有，幾天幾夜守著我”。

“我的病友中沒有一個(gè)人的老公有他這樣的。”王巧英有時(shí)會(huì)忍不住在病友群里“夸”下李家的好。

她平時(shí)上網(wǎng)時(shí)，會(huì)經(jīng)常敲出“辛苦了”三個(gè)字發(fā)到李家的微信上，然后點(diǎn)擊語音播放功能，代替自己讀給丈夫聽，李家聽后一直“傻笑”。她說：“如果我不生病，我們一定會(huì)是模范夫妻?！保?□長(zhǎng)江日?qǐng)?bào)記者 史強(qiáng)）

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