回憶起往日的快樂時光，李家臉上寫滿了幸福?！￠L江日報記者史偉攝

12月1日下午1時30分，長江日報記者趕到武漢市黃陂區(qū)祁家灣街道龍池村又一次見到李家時，他剛給妻子王巧英喂完午飯。午飯兩個菜，一個是白蘿卜燉豬蹄膀，一個是清炒時蔬。這次喂飯花了一個多小時，比平時要快一些，“她平時喜歡吃肥一點的肉，今天補(bǔ)完覺時間較早，11點就開始做飯”。

妻子因漸凍癥完全喪失行動能力后，靠丈夫李家照料。作為家中頂梁柱，他一邊照料妻子，一邊還在養(yǎng)蝦種藕。每次下塘挖藕捕蝦，李家都會攜帶一個鬧鐘，鬧鐘一響，他就要盡快趕回家照料妻子。給妻子翻身、吸痰、處理大小便、喂飯，他每天都要反復(fù)做。床頭的幾個鬧鐘會分別在夜里12時、凌晨2時、4時和6時準(zhǔn)時響起，李家連個囫圇覺都沒睡過。

“有情有義真丈夫！”“真的很敬佩這樣一位好丈夫！”“病中的妻子依然美麗，體貼的丈夫令人感動，愿你們早日迎來春暖花開?！?日晚，新華網(wǎng)微信公眾號轉(zhuǎn)發(fā)長江日報報道，全國網(wǎng)友被李家打動。在妻子眼里，李家是一個“好得讓人心疼”的人。

“要像帶孩子一樣照顧”

“擔(dān)心我一下子接受不了，醫(yī)生一天給我講一點病情，到了第三天我才清楚一個大概?！崩罴一貞洠牭结t(yī)生說妻子確診為漸凍癥時，腦袋暈乎乎的。

只有小學(xué)文化程度的他，一開始不知道漸凍癥意味著什么，但醫(yī)生下一句話他懂了，“以后要像帶孩子一樣照顧她”。

“帶孩子不是什么很大的事啊?！彪S后兩天，當(dāng)醫(yī)生告知他這個病加重后的癥狀，他一下子就蒙了，“當(dāng)時完全接受不了，腦子一片空白?！?/p>

李家無法面對現(xiàn)實，更擔(dān)心妻子接受不了殘酷的現(xiàn)實。晚上妻子入睡后，他一個人閑下來回想一天的經(jīng)歷，腦袋就疼。

妻子曾問過李家自己得了什么病，但他講得很含糊，此后妻子也沒再問過。有幾次，李家無意中發(fā)現(xiàn)妻子一個人時會偷偷哭，問她也不說原因。他意識到，妻子應(yīng)該是知道了自己的病情。

妻子的悲傷，讓李家意識到自己情緒影響到了妻子，不利于她的治療。他決定拋去惶恐，直面現(xiàn)實，用積極的狀態(tài)幫妻子建立信心。

李家一直在關(guān)注治療漸凍癥的特效藥研發(fā)情況。每次發(fā)現(xiàn)相關(guān)信息，他都會與妻子分享，“我們一直都心懷希望，盼望有奇跡出現(xiàn)”。

“別人都不如你貼心”

李家是一個做事很細(xì)心的人。妻子用“眼控儀”告訴記者，他賣小龍蝦，“幾百斤蝦子不允許有一只死蝦”。下田種藕，如果看到一排藕苗排列有弧度，他就會重新栽。

他的細(xì)心也用到了照料妻子上。在漸凍癥病友群里向人請教后，李家很快就掌握了照料妻子的要領(lǐng)，“所有常見問題我都了解過，也知道怎么處置”。

漸凍癥病人常年側(cè)臥，肩膀是壓迫時間最長的部位，但因肌肉萎縮，這里都是骨頭，加上又有袖子的縫合線，極易讓患者感到不適、疼痛。

“日常護(hù)理最麻煩的是翻身，而翻身最難的部位是肩膀。”李家總結(jié)，如果角度不對，妻子馬上就有明顯痛感。

不到一個半小時，李家就要給妻子翻一次身，每次翻身翻到肩膀部位，他一手抱著妻子的頭，一手扶著肩膀，幾毫米幾毫米地調(diào)整角度。

每次給妻子翻身時，李家會一邊挪一邊和妻子用眼神交流，直到妻子滿意睡去，他就將這個位置記在心里。常年下來，他熟知妻子每個部位翻動時的最佳舒適“坐標(biāo)”。

最初，李家給妻子翻次身，要調(diào)整三四次才行，如今基本一次就能成功。王巧英用“眼控儀”回復(fù)記者問題時說：“換了是我，我都做不到他這么細(xì)心。”

姐夫、岳母都曾替李家照料過妻子，但妻子都不滿意。李家甚至想過高薪請一個專業(yè)護(hù)理人員上門，但妻子得知想法后堅決反對，“別人都不如你貼心”。

幾年未睡過一次囫圇覺

12月1日凌晨，鬧鐘又一次準(zhǔn)時響起。“全家人都被吵醒了，但哥哥還是沒醒?！睙o奈之下，小妹李慧只能含淚用力拍哥哥的腿，并同時大喊，才將李家喊醒去給嫂子翻身。

這樣的情形時有發(fā)生，李家對此也很“自責(zé)”。從2017年妻子確診漸凍癥，2020年妻子喪失行動能力到現(xiàn)在，幾年未睡過一次囫圇覺的李家，每天早上既要把前一天挖的藕送到街上給父母擺攤售賣，還要負(fù)責(zé)送孩子上學(xué)，忙完這些他會去補(bǔ)個覺，“否則晚上沒辦法堅持”。

長期睡眠不足導(dǎo)致李家記憶力衰退得很厲害，“以前出門放100個鱔魚簍，隨便一個都記得放的位置，現(xiàn)在說句話轉(zhuǎn)個身有時候都忘了”。

出門買菜，李家記得清清楚楚要買5樣菜，結(jié)果總是會少買一兩樣，“不得不在手機(jī)里做一個備忘錄”。

丈夫的辛苦，王巧英都默默看在眼里，疼在心里。有時，她會用眼神示意自己“不舒服”。她知道，只要自己身體不適，丈夫就一定會留下來陪她。

“我知道她是在騙我啊，但很感動?！崩罴艺f，早已掌握了妻子身體不適時的一些征兆，“她真的不舒服時，口水會很多，腿抖得厲害。”但李家從不點破，而是留下來陪在床前。

“幾天幾夜守著我”

李家夫妻倆直播用的抖音號叫“@幸福的漸凍人”，這是王巧英2018年注冊的，名字也是她取的，“取名時想都沒想就敲了出來，很自然”。

曾有網(wǎng)友就“幸?！倍痔岢鲞^疑問，王巧英的回答是，“因為他們并不清楚我的身邊人”。

24小時躺在床上的王巧英不能言語也無法動彈。如果與她交流需要借助“眼控儀”。記者問她，李家在她眼里是個什么樣的人？

王巧英用雙眼通過“眼控儀”登錄微信后，在屏幕上一個字一個字敲了出來。在她眼里，李家是一個實在人，更是一個“好人”，“好得讓人心疼”。他對朋友真誠，對家人有擔(dān)當(dāng)，雖然想法有時簡單，但從不計較得失。

王巧英一直記得，去年2月她因積痰堵住了氣管導(dǎo)致窒息，李家就用一根軟管嘴對嘴幫她吸痰，嘴里還一直喊著她的名字，“那種害怕只有深愛了才有，幾天幾夜守著我”。

“我的病友中沒有一個人的老公有他這樣的?！蓖跚捎⒂袝r會忍不住在病友群里“夸”下李家的好。

她平時上網(wǎng)時，會經(jīng)常敲出“辛苦了”三個字發(fā)到李家的微信上，然后點擊語音播放功能，代替自己讀給丈夫聽，李家聽后一直“傻笑”。她說：“如果我不生病，我們一定會是模范夫妻?！保?□長江日報記者 史強(qiáng)）

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