唇腭裂是當前臨床上比較多見的一種先天性發(fā)育畸形，發(fā)病率約為1.3‰左右。在我國，很多唇腭裂寶寶都生活在偏遠的農(nóng)村。天生的面部殘缺給孩子和整個家庭都會帶來不可想象的影響。

20世紀90年代初，來自浙江杭州的整形醫(yī)生韓凱開始為貧困地區(qū)的孩子免費做唇腭裂手術，一干就是33年。在這個春暖花開的季節(jié)，韓凱帶領“母親微笑行動”團隊走進廣西柳州，開啟了疫情后的首次“微笑之旅”。

(資料圖片僅供參考)

33年的公益之旅 免費為唇腭裂患兒手術

3月16日上午7點半，在廣西柳州的一家婦兒醫(yī)院門診大廳，臨時搭起了問診臺，這是母親微笑行動的第216次醫(yī)療救助活動。現(xiàn)場排隊等待篩查的患兒共有128人，符合手術條件的孩子會被留下住院，安排手術。

唇腭裂需要多學科序列治療，有的孩子甚至要做三到四次手術。這位父親來自廣西玉林，兩年前，正是韓凱給他孩子做的手術。

患兒家長 嚴揚寶 ：人家都說我很幸運，能遇到韓凱叔叔。以前別人看我們也是說為什么生了一個這樣的小孩，從來都沒見過，但是我們不跟別人爭也不跟別人吵。別人說我，我們就走遠一點。

韓凱：現(xiàn)在不一樣了，自信了。

患兒家長 嚴揚寶：自信，別人也不會在背后說了，對我們一個平凡的家庭幫助很大。

嚴揚寶的女兒兩年前完成了嘴唇修復，這次特意趕來做上顎的修復手術。一上午的時間，128名患兒最終有104名通過了篩查，其余24人因為各種原因，這次無法手術。

崔穎秋，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心頜面外科主任，也是這次公益活動的醫(yī)療志愿者。他給這次無法手術的患兒家長耐心解釋原因。

為每一個孩子負責，是母親微笑行動33年來一直堅守的原則。

“母親微笑行動”發(fā)起人 韓凱：我們盡管是個公益活動，但嚴格來講，是一個非常規(guī)范的醫(yī)療行為。安全醫(yī)療，醫(yī)療質(zhì)量永遠是第一位。

篩查結(jié)束，在當?shù)蒯t(yī)院醫(yī)護人員和志愿者的幫助下，大家開始辦理住院手續(xù)。

鳳媛媛來自廣西百色，懷里的寶寶剛剛8個月。孩子順利通過篩查，讓這個年輕的媽媽松了口氣，她用手機記錄著眼前的場景。

患兒家長鳳媛媛：拍給我家婆看，我說可以住院了。之前去了一次南寧，做不了，所以這次我就開心了，開心地流眼淚。我希望把手術做好了，然后感覺一切都好了，就是想給小孩新的生活。

給孩子一個新生活，這是來到這里的每一位家長最樸素的愿望。這種迫切的眼神，三十多年來從未變過。

“母親微笑行動”發(fā)起人 韓凱：第一次活動以后，給我感觸很深，因為看了這么多非常迫切需要幫助的孩子。當時第一次我們做不完，還有很多家長都等在那邊，老是問我，他說你們今年做不了，明年來不來？但是我也很難回答，我也不知道。我也不忍心去說來不了，我就跟他們講，我說我們盡量爭取，我也確實爭取了，一年一年，當時也沒想到我三十多年以后還在做這個事兒。

從一個人到一群人 公益力量不斷壯大

韓凱說，一開始并沒有想過這件事能干多久，只是覺得能幫一個是一個。慢慢地，越來越多的人參與了進來，從一個人到現(xiàn)在全國上萬名的志愿者，這背后到底有著怎樣的故事呢？

通過篩查的104位患兒中，有幾例手術難度較大，醫(yī)生們圍在一起討論最佳方案。

參加這次公益活動的共有47名醫(yī)療志愿者和220位社會志愿者，他們來自全國各地。這樣的團隊規(guī)模，是韓凱最初發(fā)起活動時不敢想象的。

“母親微笑行動”發(fā)起人 韓凱：當時面臨的困難一個是專業(yè)團隊人數(shù)不夠，地區(qū)局限，不能說來就來。還有一方面就是了解的人少，早年我們做這個事大家都帶著問號，你為什么這么做？你做這個事有好處嗎？

作為韓凱的朋友和公益伙伴，邵敬之最初也有這樣的疑問。

“母親微笑行動”秘書長 邵敬之：花那么多時間和精力，全程在做公益的，我最初不是很理解。所以我也想體驗一下，看看是什么樣，是不是真的。

2012年，邵敬之和其他二十多位志愿者跟隨“母親微笑行動”團隊從浙江杭州出發(fā)，自駕近2000公里，去到貴州黔南布依族苗族自治州，走訪了一位唇腭裂患兒的家庭。

“母親微笑行動”秘書長 邵敬之：那個孩子我抱起來的時候，整個嘴唇裂開的縫隙里面都是臟臟的飯粒。我一剎那間看都不敢看，因為我們都是父親。就換位思考，萬一是我的孩子，我應該怎么辦？可能就產(chǎn)生了很樸素的自發(fā)的情緒。我應該幫助這些孩子，我也應該用自己的能力去輔助這些專家，從質(zhì)疑、自發(fā)到自覺。

從自己真心投入公益事業(yè)，到拉著親戚朋友參加，再到吸引更多陌生人的加入，就這樣，母親微笑行動的志愿者越來越多，醫(yī)療專家團隊也不斷壯大。韓凱開始思索，如何讓這些優(yōu)質(zhì)資源創(chuàng)造更大的價值。這次在廣西柳州的公益活動現(xiàn)場，有一個專門設置的手術室，名為“示教室”，每位主刀醫(yī)生都會在這里進行一例具有代表性的手術，全程錄制作為科普視頻。

“母親微笑行動”發(fā)起人 韓凱：服務過程中，這些非常珍貴的資料大家能夠積累起來，能夠分享到更多的專業(yè)團隊中間。

武漢大學口腔醫(yī)院 唇腭裂正頜外科主任 李建：他們真的會因為這一次手術改變他們的一生，我們都是從普通大夫成長起來的，當你成長起來的時候，我能幫助、給予更多，這對于我來說是非常幸福的一件事情。

守護微笑 向陽而生

三十多年來，韓凱帶領的這支醫(yī)療救助團隊走遍了大半個中國，讓近五萬名困難家庭的唇腭裂患兒得到救治。

現(xiàn)在，隨著越來越多志愿者的加入，“母親微笑行動”的志愿服務，也正在從完成唇腭裂手術，向更長遠的幫助延伸。

一次醫(yī)療救助行動有上百位非醫(yī)療志愿者參加，這是“母親微笑行動”的一大特點。

按照慣例，手術前，志愿者們都會陪孩子們做游戲。

“母親微笑行動”社會志愿者凌趕：很多人覺得說志愿者是給、是奉獻，但是其實你的收獲是更多的，是很幸運的，你能有力量去幫助別人。

如今，這樣的幫助正在延伸到術后康復訓練、患兒心理支持等多個方面。

“母親微笑行動”發(fā)起人 韓凱：腭裂手術病人，手術是一半，語音訓練是一半，一定要有好的語音訓練才能幫助孩子重建正常的發(fā)音習慣，這個很重要。我們發(fā)現(xiàn)這是個問題，都是需要有更多的社會關注，有更多的資源來幫助他們。

除了語音訓練，多年來，志愿者們還堅持把畫筆和彩筆帶給孩子們，讓他們自由涂抹屬于自己的色彩。

“母親微笑行動”廣西志愿者工作站 江澤遠：我們想要把患兒變美，除了外觀外表，還要心靈美，從語言培訓到藝術療愈等等。

在手術室門口，志愿者們掛起了一幅幅畫，這都是“母親微笑行動”救助過的孩子創(chuàng)作的。

“母親微笑行動”廣西志愿者工作站 江澤遠：那他為什么畫這樣的點呢？他們代表元素周期表上的元素。他這幅畫叫仰望星辰，他很喜歡化學，他就感覺宇宙還有更多的化學元素，更多的未知元素需要去探索。

“母親微笑行動”發(fā)起人 韓凱：我們也是很幸運的，因為我們做的時間足夠長，所以我們看到了很多我們曾經(jīng)幫助的這些小孩子，有的正在上大學，有的已經(jīng)事業(yè)有成，得過很多榮譽，有的有了幸福的家庭。也有的就在我們現(xiàn)場，成為我們的志愿者。一個人可能會走得快一點，但是一群人可能會走得更長，走得更遠。

匯集愛的力量 讓微笑綻放

33年間，“母親微笑行動”利用社會募集的善款，讓48836名貧困家庭唇腭裂患者得到救治，參與救助的志愿者共計兩萬五千人。

從一個人到一群人，從醫(yī)治外表，到撫慰心靈，“母親微笑行動”帶給患者的，不僅是自信的微笑，還有向善的啟蒙。一些接受救治的孩子，長大后也成了團隊的志愿者，愛的力量源源不斷，匯集到需要幫助的人們那里，讓微笑綻放，讓愛心循環(huán)。

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